特定疾患な部屋　伝言板

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入院生活お疲れさまでした

投稿者：梅の助投稿日：2009年 7月 7日(火)20時21分47秒

のりＰさんへながーい入院生活本当にお疲れさまでした。退院おめでとうございます。大学病院だったのですね。下手っぴ研修医の練習にされるのはたまりませんよね(>_<) 私は、どうも大学病院が苦手でこれまでお世話になったことは１回しかないんですが医者は高飛車だし好きになれません。木曜日、待ち遠しいですよね。久々の、しゃばの空気をたくさん吸って、しばらくはゆっくりされて下さい。責任者‥誰だろう？最高責任者は、文科大臣？？

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明後日退院します

投稿者：のりＰ投稿日：2009年 7月 7日(火)19時24分3秒

梅の助さま永い懲役生活も明後日で終わります。退院日が木曜日になりました。今日の特記、聞いてくださいよ。月に1回免疫抑制剤の点滴治療で、前回も今回（今日）も研修医がラインを作るんですけど、これがもう下手の極致。前回も3回くらい刺し直し、今回も2回刺してようやくつながったんですけど、接続が悪くって液漏れ。結局やり直し。私のすぐ後に、隣りのベッドの人にも謝りながら刺してましたよ。大学病院なので研修医に経験を積ませるのは仕方がないけど、これだけ失敗したんだから違う医者を連れて来いよ～、って感じです。液漏れで血だらけになった時、看護師さんのささくれに私の血が付いたとかで、ＨＩＶの検査までさせられたんですよ。で、その検査結果も知らせに来ないドクターストレッサー！誰が責任者じゃぁ～！怒り心頭です。ま、そんなこんなの入院生活も明後日まで。ガマン、ガマンでがんばります。

なんと言うことはないです

投稿者：梅の助投稿日：2009年 7月 3日(金)22時31分25秒

のりＰさんへ入院５０日、お勤めご苦労様です。私も、こんな長期間入院はしたことがないもので、入院と懲役の違いが分からなくなりました(^^) 運転免許でさえ５年なのに、何で特定疾患は１年なんでしょうかね！薬代が要らないのは本当に助かっているのですが、せめて２，３年に延長して貰えませんかねー。今じゃ滅多なことがない限り、２，３年で死にはしませんよね。大腸内視鏡検査ですか？？別にどうって事もないです、もう２１回目ですが。検査が終わったら、いつも「大腸　王子」ですよ！

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更新時期ですね

投稿者：のりＰ投稿日：2009年 7月 3日(金)19時46分0秒

梅の助さん、こんにちは。受給者証の更新時期になりましたが、これって本当に年に1回やる必要があるんでしょうか？梅の助さんも２通出すんですよね。手続き、面倒くさくないですか？特に特発性大腿骨頭壊死症なんて、両足手術したらもう一生軽快することないじゃないですか。受給者証のありがたさは私も充分承知していますが、更新手続きの時期になると、もう７月？１年経っちゃったの？って感じです。私はＳＬＥは入院中に診断書を書いてもらえそうですが、退院したらすぐに手術をしたちょっと遠くの整形の病院まで行かなきゃ、です。ちなみに、この機会に、整形もＳＬＥの大学病院（家から車で１５分）に変えることにしました。さて、入院も50日を過ぎました。プレドニンは現在は20ミリ。免疫抑制剤、恐るべし。でも、顔は少し丸くなりました。いくつになっても女ですからこれ以上パンパンになるのは嫌だなぁ。退院も間近になり、ストレスも少なくなって、入院生活も苦痛ではなくなりました。贅沢な話ですが、退院したら低タンパク食を自分で作らなければならないので、それはそれで大変なんです。腎臓病は食事も治療の１つですから、栄養指導もしてもらうのですが、数字が苦手な私にとって、１日のタンパク量は５０ミリ、カロリーは･･･。栄養士さんの話が外国語のように聞こえます。今、本を買って勉強しているところです。職場の方も、９月から復帰できることになりました。ドクターからは事務仕事なら週５日勤務は可能と言われたのですが、私の仕事は知的障害者施設の支援現場。復帰はムリだと思っていました。ところが、わざわざ施設長や法人事務局長が見舞いに来てくれて、支援現場ではなく相談支援業務兼庶務というポジションを作ってくれるとのこと。皆待ってるから、と言われたときには涙が出ました。ＳＬＥを発症して８年前に一旦辞め、１年半後にパートで復帰。その後、契約職員の時に大腿骨頭壊死の手術で数ヶ月休み、正規職員となった今、４回目の長期休み･･･。懐が深いと言うか、温かい職場と人間関係に恵まれました。ヤフオクは、職場から広報誌やらプリントのベタ打ちやらの仕事がメールで送られてきて以来、時間がなくなり止めざるを得なくなりました。入院してても休ませない、そんな一面もある職場です（笑）。余談ですが、例のアロマのばあちゃんは、ウツが激しくなって個室に移動したものの、数日でお金がかかりすぎると勝手に退院してしまったそうです。その後どうなったのか･･･プレ５０ミリも服用してて大丈夫だろうか･･･。大腸内視鏡検査、恐ろしそうですね。私も今回の入院中、痔の出血がひどかったので消化器外科を受診した折に、今は必要ないけど、念のためいつかやっておいたら？と言われたのですが･･･。鎮静剤が聞かない状態、想像したくないです～。お疲れ様でした！

大腸内視鏡検査に行ってきました

投稿者：梅の助投稿日：2009年 6月25日(木)19時25分34秒

いつもこの時期、特定疾患の更新を兼ねて大腸内視鏡検査をします、更新の要件じゃないのですが、最低でも年に１回は検査をしておいた方が安心できるからです。検査結果は、多少のびらんや、ポリープがあるものの潰瘍はありませんでした。念のために、４カ所組織を生検してもらうことにしました。今回は、鎮静剤のセルシンがあまり効かずに寝てしまう事はなかったのですが、さすがベテラン医師、全く痛みはありませんでした。あとは来月、特発性大腿骨頭壊死症の特定疾患受給者証の更新手続きをしなきゃいけません。

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お騒がせしました

投稿者：のりＰ投稿日：2009年 6月17日(水)13時55分2秒

梅の助さん、emikoさん、こんにちは！お二人の投稿を読んで、元気になりました。ありがとうございます。現在は状況が変わり、ストレスもずい分減りました。研修医時代から彼女を知っているという看護師さんから、ドクター･ストレッサーの情報が入ったんです。私だけじゃなく、常に誰ともコミュニケーションを取らない人のようです。ナースステーションでは指示を出すだけで会話をしたのを見たことないとか、患者の回診に行く前には予め話すことを決めていて、患者がイレギュラーに質問するとパニックになっちゃうとか･･･。そういえば、腎生検の結果報告の時も、「何を質問するか事前に教えてください。それ以外のことはお答えしません」でしたから。軽いアスペルガー症候群かコミュニケーション障害か、いずれにしても何かありそう。そういう対応は職業柄慣れているので、今は言われたことは笑顔で、質問がある時は彼女ではなく指導医に直接聞こうと決めて、私自身のストレスが溜まらないようにしています。投書もしましたよ。小心者なので、っていうか、また関わるかもしれないので、実名は入れず、怒りも抑え気味に書きました（でもけっこう凄いこと書いたけど）。この病院は1200床もあり、医者の数も多いので、彼女とは特定できないとは思いますが、夫曰く「こんな医者、彼女しかいないでしょう。実名挙げなくても分かるよ。そのうち、私のこと投書したのあなたでしょう！って唇ふるわせて来るかもよ」。最後に、「そのドクターが臨床ではなく、研究の場で活躍されることを願っています」と、大人の投書でした。ま、ドクター･ストレッサーのことは、私の中で「無視」という形で、折り合いがつき、今はいちいちストレスを感じなくてすむようになりました。お騒がせしました。それ以外にも、日々いろんなことが起こり、楽しいやら面倒くさいやら･･･。「アロマ事件」。「母が眠れないというので」と娘がラベンダーのアロマを持ってきたんですが、あっという間に病室が便所状態。私は匂いがだめで化粧もできないくらいなので、これには閉口しました。そんな中で鼻を塞いで昼食を食べ、もう腹がたつやら。当然、部屋にいられず、夕飯までパソコン抱えて失踪しました。その後、誰かが言ってくれたのか、戻った頃にはラベンダーの臭いは消えていました。病室に臭い物は誰が何と言ってもダメでしょう！またある時は、やはり同じばあちゃんが「風邪引いたのかしら？」。すると周りのばあちゃん達が「咳してたものね、きっと風邪よ」「お大事にね」。え？それで終わり？？？私はゾーっとしました。この部屋の人達、皆プレドニン40ミリとか50ミリ飲んでるんですよ。風邪が命取りになるって誰も思ってないの。教授回診の時だって、いつも「風邪引かないようにね」と言われ続けている私は、もう怖くなって看護師さんにチクリに行きました。もう、クレーマーみたいですよ。でも、結局誰かに優しくして欲しい「寂しい病」みたいで済みましたが。ま、こんなことが日常的。 emikoさん、私もアホです。本格的にヤフオクにはまってしまいました。入院中の必需品はもちろん、いつ着られるかも分からない洋服買ったり、1ヶ月の入院費を上回るようになりました。でも、今一番の暇つぶし＆ストレス発散法です。さて、６月９日に第１回のパルスを行いました。副作用の吐き気や出血性膀胱炎を止める薬も同時に入れ、特に問題もなく終わりました。これを４週以上間隔を開けて６回。その都度３日間入院します。私の場合、最低１１月まで、１ヶ月３日間仕事を休まなきゃならないのが辛いです。もっとも、こんな状態で職場復帰できるかどうかも分からないのですが。とりあえず、２回目のパルスを入院中にやっておこうと思い、リフレッシュ外泊を挟みながら、退院を先延ばしにすることにしました。免疫抑制剤を併用したことで、プレドニンは毎週５ミリずつ減り、今週金曜からは３０ミリになります。退院は７月２週目に決定しました。今は外泊したら何を食べようか、頭の中はそればっかり。ホントどんだけヒマなんでしょう。

お久しぶりでーす！！

投稿者：梅の助投稿日：2009年 6月16日(火)07時30分10秒

emikoさん、お元気そうで何よりです！ずいぶんと「音信不通状態」でしたので　気になっていましたが… 結婚してラブラブと　風の噂で聞いてはいました。 UC緩解が続いているようで、本当によかったですね。また、今度機会があったら「スワヒリ語講座」を開いて下さいね(^^)/ では、また！！

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おじゃましま～す

投稿者：emiko 投稿日：2009年 6月15日(月)18時01分41秒

梅の助さんに、そそのかされてＵＣ不良患者になった者です（笑）おかげさまですっかり元気で、ビールがおいしい季節になりました♪ のりＰさん、入院生活、大変＆退屈＆最悪でしょうが、頑張ってください。（特にそのクソ女医との付き合い）免疫抑制剤のパルスはその後が大変そうですね。副作用を考えたらステロイドとどっちがマシなんですかねぇ？そういえば、私も入院中はネット・オークションにハマり、最初はみているだけだったのですが、病室指定で宅配便が届けられることを知ってから、すっかりドツボになりました。入院費を大幅に上回る出費をしたような気がします（アホ）ここ数年は外国為替証拠金取引（ＦＸ）で遊んで？まして、ベッドの上で収入が得られるし退屈しないしいいですよ。デモ取引で１位になると高級外車が当選する・・・なんかもあるので、どうでしょう？

http://www.kouzawa.biz/

やはり、いましたね。　イヤなやつ！

投稿者：梅の助投稿日：2009年 6月 9日(火)19時20分24秒

のりＰさんへ入院生活、お疲れさまです。免疫抑制剤のパルスですか… 潰瘍性大腸炎でも、免疫抑制剤を使うことがあります。ステロイドもそうですけど、その後の感染症対策が大変でしょうね。わーお！　その主治医、最悪ですね（人間として）医者という職業＝その人のプライド　なんでしょうね！人間が出来た人ほど腰が低いものですよ。私も入院中に、主ナースの方が、いい加減な人で退院までまともに話しすらしていません。２回目の入院だったので、以前お世話になったナースの方にいろいろと相談して、主ナースは全く不要でした。退院の時に、主ナースが挨拶に来て「たいしたお世話も出来ませんでした」と言ったので「はい、全くそうでしたね(-_-)」って返事してやりました。入院患者からの声というアンケートＢＯＸ（目安箱）がありますので、実名でしっかりと書いてやりました。はっきり言ってこんな人には、医療人の資格はないと思います。のりＰさんも、気の合うナースを見つけて楽しく過ごして下さいね。

ストレスが･･･

投稿者：のりＰ投稿日：2009年 6月 6日(土)09時52分52秒

おはようございます！入院２４日目になりました。昨日からﾌﾟﾚが５ミリ減って、４０ミリになりました。腎生検の結果、私の腎臓の病態は、予後の悪い最悪の状態であることが判明。このままﾌﾟﾚだけで治療していくと、5年後50％の確立で腎不全になるとのことでした。でもでも、それを阻止する方法（？）があり、それがエンドキサンパルス療法（エンドキサン＝免疫抑制剤を大量点滴静注する方法）だそうです。この療法で、腎不全への移行はかなり減少するそうで、要は私の場合、その選択肢しかないのです。免疫抑制剤！？　素人考えでは「抗がん剤」。実は８年前にもこの治療方法を提示されたのですが、これ以上の副作用は怖かったし、当時はここまでひどい状態ではなかったので、見送られたという経緯がありました。現在では、ステロイドだけでは治療できない重篤な病状や副作用が大きすぎる方に、積極的に勧めているようです。また、効果が期待できるデータもずい分そろったとか。今回知ったのですが、腎生検って現在の治療の良し悪しを決めるためにやるものではなく（もちろんそれもあるのでしょうが）、将来的な病態を把握して長期的な治療方針を決めるためにするそうなのですね。外来主治医に腎生検を勧められた時「忙しいから」と一旦は拒否った私ですが、やってよかった！っていま痛感しています。もし放っておいたら･･･。エンドキサンパルス療法をすると、プレが早く減量できるそうです。退院目安の３０ミリも目の前（？）そう楽観はできませんね。やっぱり７月半ばになりそうです。さて、入院も長くなると、やっぱりストレス出てきますね。今最悪のストレッサーは主治医（女医・３０代前半）！！！常に上から目線、何に対しても否定的、患者の気持ちよりも自分の言うことを優先。絶対マスクを取らない、目線を合わせない、笑わない、日常会話をしない、早口でまくし立てる･･･この人、人間的にどうよ？って感じで！ファーストコンタクトは、猫を「ばい菌」と言ったこと。それは笑い飛ばそうと思っていましたが、今となってはその一言が女医氏のイメージを決定付けていると言っても過言ではありません。大人の対応をしようと頑張ったけれど（今も頑張ってますが）、主治医がストレスになるとは、最悪ですよね。指導医はとってもいいドクターなのですが、彼女の方針に口を出さないようにしているみたいで。ある時など、私と女医氏との会話を聞くともなしに聞いていた看護師さんが、「大丈夫ですか？」と心配してなぐさめてくれたこともありました。もしかしたら、看護師さんにも嫌われているのかも。私の病室で（もしかしたらこの病棟で）担当しているのは私だけかもしれず、どこからも情報らしきものが入らないのも何ともストレスです。こんなこともあるんですね～？！

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