特定疾患な部屋　伝言板

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身体障害者手帳取得しました

投稿者：のりＰ投稿日：2008年 2月17日(日)03時11分5秒

1種3級の身障者手帳を取得しました。まだキチンと調べたわけではありませんが、手当や減免は所得制限で引っかかるものが多く、メリットはあまりないように感じました。医療費は自立支援医療よりも特定疾患の受給者証を使った方が安くなるし、映画館も50歳過ぎると夫婦割引を利用した方が安そうです。私は公共交通機関やタクシーはあまり使わないし、道交法の改正で駐車禁止除外指定車も指定は受けられませんでした。飛行機代も障害者割引を使わなくても今は安くなりますからね。ただ、私が住んでいる自治体独自の県と市の手当金や自動車税の減免は、所得制限なしで受けられるようです。 1種3級の手帳を取得したとはいえ、普通に歩けたり動けるので、制度を利用するのは申し訳ないなぁと思ったりしましたが、今後障害が厳しくなる時のことを考えながら、ゆっくりと制度を活用して行きたいと思います。私は仕事柄、障害者のケアマネジメントなどの勉強をしてきて、障害者の制度については知っているつもりでしたが、自分が手帳を取得したことで、障害者の制度をとてもリアルに感じ、勉強不足を痛感しました。梅の助さんや峰さんにも教えていただくことばかりです。今後ともいろんな情報を教えてください。さて、私は23歳と20歳の子を持ち、子育てについてはベテランの域にありますが、子どもが大きくなっても悩みはつきものです。今年1月、23歳の長女が大学5年で中退し、自立するんだと家を出て行きました。あまりに突然のことで愕然としましたが、意外にあっさりと吹っ切ることができました。私自身が大学を出させてもらって、けっこうメリットがあったので、娘にも楽をさせたいという一心で大学だけは卒業させたいと思い込んでいたんですね。でも本人がその気がないなら仕方がありません。今は彼女が幸せになるように見守るだけです。息子は真逆で専門学校で国家資格を取るために真面目に勉強しています。でも、息子は堅物で、長女のようなサプライズの面白さがない子です。同じお腹から出て、同じ環境で同じものを食べて、どうしてこんなに極端に違うのだろうと思います。結局、もって生まれたＤＮＡ（？）の違いなんだろうと思うようにしています。私の友人にも、お子さんが不登校や引きこもりになっているケースがとても多いです。でも、どの家庭もシッカリと子どもに向き合って子育てをしていました。今の社会は、子どもには厳しいのかもしれません。私は絶対子育てのせいではないことを確信しています。子どもは親の背中を見て育ちます。子育て中の皆さん、自信をもって自分の生き方を貫いてください。適当に息抜きも忘れずに。永くなってごめんなさい。最後に。ひろさん、あまり無理しないでね。

プレゼント？

投稿者：峰投稿日：2008年 2月14日(木)20時47分29秒

　本日、『医薬品医療機器総合機構』から、【支給決定通知】が届きました。この日に届くとは、粋なハカライです。　【医療費・医療手当】＆【障害年金（２級）】のダブル認定です。昨年６月に申請してましたので、審査期間は予定通りの８ヶ月でした。（前回の認定で副作用と投薬の因果関係が認められていたので、早かったのかもしれません。）　息子（中３）が、スベリ止めで受けた私立高校へ行くようになったら、なんか売らなきゃ～、と思っていたので助かりました。　売られる予定だった　↓　ホッ･･･。

悩みますよ　ほみさん

投稿者：梅の助投稿日：2008年 2月 3日(日)08時23分18秒

一番苦しいのは本人なのですが、親も子どもの親になって同じ年月しか経験していないのですよね。だからそのことを正直に子どもに伝えました。親だから子どもの悩みを何でも解決してやれるのではない‥一緒に悩んで乗り切っていこうと。信じてあげることが一番大切なのでしょう。これからもアドバイス頼みます！

お帰りなさい　ひろさん

投稿者：梅の助投稿日：2008年 2月 3日(日)08時17分52秒

何事もなくて、よっかたですね。筋肉痛なら筋力アップで解決しますから大丈夫です。もし、差しさわりがなければ楽しいお写真を拝見させていただけませんか？

不登校

投稿者：ほみ投稿日：2008年 1月31日(木)10時24分43秒

そうだったんですか・・実は私の長女（小６）も昨年6月上旬に修学旅行から帰ってきて、風邪だやすんだあと、12月まで不登校でした。私や家族や友人にも自分の悩みをいわずためこんでいたのが原因でした。学校のカウンセラーの相談したり、地元の病院に1月まで通院、投薬治療を受けていました。私自身にも原因があり、子供の件と繁忙な仕事等で１０キロも体重がやせてしまいました。その間、学校の校長先生以下全職員協力（もちろん一番大変大変だったのは地震で被災した担任だったのでは）のもと、12月の学校行事が小学校生活最後の行事ということで、友人が招待状をつくってくれてその行事に参加したら、よほど楽しかったらしく今では、あのときはなんだったんだろうという感じで来るべき中学校入学を楽しみにし、最後の小学校生活をあと何日数えつつ妹と一緒に学校へいっています。家族、学校の連携と自分自身も変化しないといけないといまは反省しつつ、再発防止につとめています。不登校は家族だけで悩むのでなく、いろいろなところと連携、相談（特に学校）が必要だと思いました。あまり参考にはなりませんが、私の体験談です。

行ったり来たり

投稿者：ひろ投稿日：2008年 1月30日(水)00時08分15秒

先日帰国しました。でも、張り切りすぎて人工股間節側の筋肉痛が続いています。毎日、４キロ位は歩きましので。何か、またビッコをひいている感じです。なかなか元には戻りません。今でも、脚の太さには結構差が有ります。それでも、また来月から、渡航計画をたてています。脚を引きずったボランティアも変ってて良いでしょう？と言うのりで、行って来ます。それと、「カワサキ・マッハⅢ・５００ｃｃ」懐かしいです。私は、ゴールド色の７５０ｃｃに乗っていました。通称、「走る・棺桶」でした。概ね、３５年位前の事です。

はじめまして

投稿者：梅の助投稿日：2008年 1月28日(月)00時47分56秒

はじめまして、曜子さまご主人のお気持ち、とても分かります。私は入院は発症時の1回だけなのですが、人工関節手術の際にも再燃し結果的には3回入院したようなものです。難病という言葉と、下血、貧血、薬などによって身体のバランスが崩れて、医学的に数値だけ見れば第三者には？と思うような状態でも患者本人には数値に表れないダメージが残っていると思います。ベット上にいるだけでも体力、精神力がかなり必要なものです。未だ点滴をされているとの事、どうぞご理解ください。難病（特定疾患）申請は、もう役所に出されているのですよね。一度、確認の連絡をされてみたほうがいいかもしれません。認定されれば薬剤費は遡り返還されますが、入院費は返還されなかったと思いますので。それと息子さんのことに関しては、私のサイトではどうすることも出来ません。実は私の次男も不登校気味で‥やはり最近、すごく自己嫌悪に陥る出来事がありました。面と向かって本気で接するしかないのかな、、とも思いますが難しい問題です。あまりお力になることは出来ませんでしたが、書くことで少しでも曜子さんの気が紛れるのでしたら、またご訪問ください。

はじめまして

投稿者：曜子投稿日：2008年 1月27日(日)13時51分7秒

こんにちは。看護師歴２６年のうつ病患者です。夫が去年暮れに潰瘍性大腸炎と診断され現在入院中です。白血球除去療法を受けていますが、貧血が進み、体重も１０キロ減りました。声が出ない、ふらふらする、だるいといって終日ベッドに臥床していますが、安静度は自由です。血便、腹痛とも今年の初めよりは減っていますが、どうも気持ちがすっかり病人です。一日おきに病院に来させるので、中学生の部活娘と２２歳のパラサイト息子を連れて残業三昧で疲れ果てました。息子があまりに理解がなく協力するどころか怒鳴る、散らかす、勝手をするので昨日から家出中です（わたしと娘が）。この先どうすればいいのでしょうか。難病の申請はしていますが、もうひと月近くになるのに何にも言ってきません。ずっと個室にいるので生活費も心配です。みなさんどのような入院生活や闘病生活をおくられているのでしょうか。教えてください。ちなみに夫は潰瘍性大腸炎の本を持っていっても疲れるといって読みません。小冊子ですが。ケイタイも持っているのに検索しません。点滴に繋がれて寝ているだけです。売店までの買い物もしません。

このバイク

投稿者：峰投稿日：2008年 1月26日(土)14時28分5秒

カワサキ５００ＳＳ、通称マッハ３というものです。私の右脚の圧潰と、ほぼ同時期に右シリンダーが焼きつき、ピストンがグジャ～となりました。その後、今度は去年の秋、私の左脚の痛みが強くなったのと、ほぼ同時期に左クランクが焼きつき、更にはその修理がやっと終わった先月、心臓（ＣＤＩ）停止。現在は、人工心臓（手造りＣＤＩ）で、元気に走っている、なにかと【かわいいやつ】です。

峰さん

投稿者：梅の助投稿日：2008年 1月25日(金)23時15分38秒

情報どうもありがとうございます。私もこの制度については知っていたのですが、当時は原因がはっきりせず（今でもはっきりしておりませんが）うやむやにしていた次第です。残念ながら障害年金には該当が難しいと思われます。しかし、貴重な情報ですので、何らかの形でHPなどで啓発をしてまいりたいと思います。ありがとうございました。ところでお写真のバイクは、カワサキの2サイクルマシンですか？

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